Editoriale Romani: Percorsi di ricerca in sanità

L’antropologia della vita nascente, a partire da quella esplosione di vita che è la gravidanza, ha il suo sviluppo completo nei mille giorni a partire dal concepimento: il bambino vive un periodo fondamentale e insostituibile, unico per la sua crescita, necessario. Le sue relazioni vitali saranno ciò che lo aiuta ad affrontare l’intera vita successiva. La relazione iniziale è il vero dono che ogni figlio riceve nel contesto familiare e in quello più ampio che l’accompagna. Da questo punto di vista, anche il prendersi cura delle situazioni altamente critiche, quali la malattia grave o una diagnosi gravissima, lascia aperto al cuore dei genitori uno spiraglio di speranza. Nel volume si uniscono la ricerca scientifica, la scienza della cura, la solidarietà umana e la generosa carità cristiana che si affiancano a chi è messo a dura prova da tali situazioni.

La domanda se sia misurabile la condizione della persona umana, per stabilire il livello di cure cui possa essere sottoposta, esige uno sguardo complessivo che renda ragione della dignità umana. Il libro non si ferma all’elencazione dei problemi, né a una mera rivendicazione di ulteriori risorse, ma consegna gli strumenti per predisporre dei piani di investimento e di spesa rispettosi di una accurata e necessaria lettura della realtà, coerenti sia con il diritto costituzionale alla tutela della salute, sia con il mandato presente nel Vangelo di prendersi sempre cura dei poveri, a partire dalla morte e resurrezione del Signore.

Il disturbo del comportamento alimentare si manifesta inizialmente come disagio, sintomo che – se non interpretato e preso in carico correttamente – può diventare malattia, problema medico rilevante e impegnativo. Il libro si propone di affrontare, in modo multidisciplinare, non solo la sofferenza del paziente con disturbi del comportamento alimentare, ma anche quella delle famiglie che ne sono coinvolte e spesso travolte. I DCA sono un fenomeno che coinvolge l’intera famiglia allargata, di cui fanno parte anche gli amici, la scuola, gli insegnanti, e riguarda non solo l’ospedale, ma tutta la filiera di cura.

Con Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ASD) ci si riferisce ad un gruppo eterogeneo di disturbi del neurosviluppo, caratterizzati da deficit persistenti della comunicazione e interazione sociale, e da pattern di comportamento, interessi e attività ristretti e ripetitivi. L’elevata frequenza del disturbo, la sua cronicità e gli alti costi assistenziali fanno dell’Autismo una vera emergenza socio-sanitaria non solo nei Paesi occidentali ma in tutto il mondo, ponendo pressanti questioni di politica sanitaria. Forse anche per questo motivo circolano in merito molte false notizie e le famiglie si ritrovano spesso perse. Il Tavolo della CEI dedicato ai Disturbi dello Spettro Autistico ha voluto quindi realizzare questo piccolo Glossario che contribuisce a fare chiarezza sul tema, proponendosi inoltre come utile supporto per le famiglie

L’oggetto proprio dell’azione pastorale della Chiesa è l’essenza della medesima comunità cristiana nel suo farsi nella storia, e la Chiesa è composta di uomini e donne che si rendono disponibili – in forza del mandato di Cristo – all’incontro con altri uomini e donne. Allora al cuore di ogni agire pastorale non può che essere la vita o – per usare un’altra ma non divergente terminologia – la salute. E una pastorale che si occupi della vita-salute delle persone non riterrà certo a sé estranea la questione delle sorti della “casa” comune, cioè dell’ambiente in cui si sviluppa la vita dell’uomo e in cui si possono sviluppare patologie, malattie e morte dell’uomo. Non stupirà dunque di trovare in queste pagine argomentazioni di natura soprattutto filosofica e teologica, intrecciate con altre di rilievo squisitamente empirico, clinico, sociale e pedagogico.

Al processo di cura si giunge partendo dalla persona, col suo nome, persona che è in situazione oggettiva di disabilità, che avrà bisogno di cure – nel caso anche riabilitative – che possono rafforzare il suo empowerment, in forza del diritto alla salute che ciascuno di noi possiede, affinché la sua vita possa essere vissuta con dignità. Solo un percorso siffatto può riconoscere e sostenere la dignità della persona in quanto tale. Nessuno stigma, nessuna classificazione finalizzata a raggruppamenti artificiosi, ma partire dalla dimensione stessa della persona per identificare un adeguato percorso di cura. Tutta la dignità possibile per quella determinata persona non nascerà dal suo stato di salute, ma dal modo in cui ci faremo carico di lei come persona e la accompagneremo nel suo percorso di vita.

La qualifica di “persona” non cessa prima della morte, neppure quando manifestazioni anche devastanti da vari punti di vista ci fanno chiedere se essa stia ancora appartenendo alla vita e al genere umano in pienezza. Il volume considera quattro di tali manifestazioni – Alzheimer, Demenza semantica, Mild Cognitive Impairment e disturbi cognitivi della Malattia di Parkinson – e le loro possibili ricadute a livello socio-culturale e pastorale. Al riguardo, soprattutto a cura delle comunità cristiane – a partire dalla pastorale ordinaria, parrocchiale, familiare e associativa – dovrà essere prestata ogni cura affinché quello della malattia neurodegenerativa non sia mai considerato come uno stigma da caricare su questi malati e con il quale “valutarli”.

Non si può curare senza sapere e studiare la malattia, ma anche senza ascoltare e amare il malato e la sua famiglia, senza la capacità del singolo medico di tradurre il generale e assoluto della scienza nel particolare e nello specifico del singolo malato. La vera medicina personalizzata è, ora come sempre, quella che avvicina la persona del medico alla persona del malato. Questo volume approfondisce un modo riabilitativo di fare medicina dove la relazione di cura è parte della cura, al pari dell’intervento chirurgico, della somministrazione del farmaco o della scansione del DNA, e non solo un apporto umanitario considerato secondario.