Libri di Giusy Scandurra

"Spazi di vita" è un libro corale che raccoglie le voci della “comunità” dell’oncologia, fatta di pazienti e medici, ma anche di bambini, di compagni, di madri e padri che insieme affrontano i cambiamenti che la malattia impone. Ma accanto a queste persone, legate dalla malattia, ci sono rugbisti, uomini di mare, avvocati e chi semplicemente realizza copertine con fili di lana colorati che legano gente apparentemente lontana da questa realtà. I luoghi da vivere, quindi, non possono essere chiusi in un reparto d’ospedale ma devono aprirsi sul “giardino magico”, cuore attorno a cui ruotano tutte le attività, dalle terapie ai concerti. La comunità si arricchisce di architetti e ingegneri che sognano e creano un “Concept” che si integra con il tessuto urbano della città, dove ogni cosa ha il suo spazio… il quarto.

Le vele bianche che Gioia, Samyra e la mamma guardano all’orizzonte diventano sempre più lontane quando nella loro vita arriva la malattia. Ma anche quando soffia il vento forte della tempesta, basta “orientare le vele” e continuare a navigare stretti, tutti insieme, come un vero equipaggio. Gioia, Samyra e la mamma diventano davvero marinai di un equipaggio, su splendide barche a vela che, con l’aiuto della Lega Navale Italiana, raggiungono un porto sicuro in cui essere di nuovo “libere” di guardare l’orizzonte. Età di lettura: da 6 anni.

"Il pallone magico" racconta una storia di rinascita. La storia di Lorenzo e della sua mamma che, in un momento in cui tutto sembra andare male, tornano ad abbracciarsi e a sorridere grazie a un pallone da rugby, dalla forma così strana e dal rimbalzo imprevedibile, come a volte lo è la vita, e a dei simpatici ragazzi che si fanno chiamare I Briganti di Librino. Ma, soprattutto, è la storia di una comunità che affronta ogni giorno le difficoltà più grandi grazie al sostegno di chi gli è vicino, anche se sembra appartenere a un mondo lontano. È un libro per piccoli e grandi, con illustrazioni che ti prendono per mano e ti mostrano la strada giusta per continuare ad avanzare verso la meta. Età di lettura: da 6 anni.

«È arrivato per fortuna il tempo del riconoscimento da parte dell’attuale medicina scientifica di aprirsi alla scienza del soggetto, cioè alla parola dei pazienti, alle loro storie, al loro specifico e singolare linguaggio. […] Nei racconti delle nostre autrici, risaltano sia lo sperdimento davanti alla scoperta della malattia, sia il sollievo scaturito dalla cura del tumore col supporto del corollario terapeutico artistico, che potrebbe ricordare l’antica pratica della “catarsi” propriamente medico-terapeutica tramandata da Aristotele nella "Politica". […] Queste testimonianze vissute e narrativamente elaborate risultano quindi estremamente utili non solo per le stesse autrici-protagoniste, per i medici che le curano e per gli artisti che le hanno introdotte al mondo dell’arte, ma anche per ogni lettore sensibile a quel grumo di dolore muto e pietrificato che la scrittura può aiutare simbolicamente a sciogliere, e non è poco!». (Rosalba Galvagno)

Un libro che trasporta il lettore in un giardino magico, tramite il quale i genitori possono riuscire a parlare della loro malattia utilizzando uno strumento e una metodologia, quella della favola, che i bambini ben conoscono.

Il volume racconta, tramite scatti fotografici e testimonianze, l’esperienza di una masterclass di fotografia condotta in Oncologia. Da tempo è stato riconosciuto lo stretto legame tra psiche e fotografia. La malattia oncologica è un evento traumatico, destabilizzante, che comporta una ristrutturazione personale spesso positiva. La fotografia diventa, da un lato, un’immagine e una traslazione della propria esperienza – alla quale viene dato un margine fisico e simbolico – e, dall’altro, conduce e apre la persona verso nuovi spazi mentali. L’esperienza fotografica diventa un’istantanea legata alla propria storia, ma contemporaneamente conduce alla scoperta di se stessi, attraverso l’immagine che è mezzo e fine per la proiezione e la condivisione dei propri vissuti. Maestri fotografi: Giuseppe Boccaccini, Giuseppe Costanzo, Giovanni Ruggeri, Francesco Sciacca e Paolo Sicurella.

"Storie che curano, parole che tornano, interviste e fotografie che raccontano, percorsi di cura, pratiche di close reading e di reflective writing, dimostrano l’esistenza di tanti punti di convergenza tra le scienze umanistiche e le medical humanities. Queste ultime, infatti, rappresentano il punto di incontro tra la medicina e le discipline umanistiche, quali la storia e la filosofia, l’etica e la letteratura che pongono al centro della loro riflessione l’uomo, con la sua storia, con le sue esigenze, con la sua ricerca della felicità e della soddisfazione dei suoi bisogni. Da qui la consapevolezza che le parole possono essere creature viventi. Le parole vivono, insieme a quei silenzi aperti, sovente si accompagnano a uno sguardo attento, sorridente e curioso. Sono le parole e i silenzi di chi cura che lasciano all’interlocutore lo spazio per respirare e il tempo per raccontarsi e possono creare ponti di comunicazione tra chi parla e chi ascolta, tra chi cura e la persona che è curata e tra quest’ultima e le persone che gli stanno accanto." (Pina Travagliante)

Obiettivo del volume è dimostrare, attraverso foto e interviste a pazienti oncologici, che la medicina narrativa rappresenta un'area essenziale di ricerca e di sviluppo nel settore della salute, per la sua capacità di rimodulare il rapporto medico-paziente, di rendere sostenibile il sistema socio-sanitario e di migliorare il rapporto con il territorio attraverso campagne di prevenzione e di informazione. La medicina narrativa affonda le sue radici nella letteratura, nella storia, nell'etica e nell'economia. Assai spesso, l'utilizzo di metodologie narrative in contesti oncologici permette a pazienti e curanti di organizzare i pensieri, le esperienze, di trasmettere emozioni e informazioni sul sistema sanitario, di individuare percorsi di cura più efficaci. Allo stesso modo decidere di mostrare i segni della malattia e affidare all'obiettivo di un fotografo esperto le proprie cicatrici ed emozioni serve oltre che a raccontare la propria storia anche a metabolizzarla e a renderla condivisibile.