Libri di Luca Degani

L’assistenza sanitaria e sociosanitaria e la tutela della riservatezza dei dati personali potrebbero essere considerati due mondi lontani tra loro, le cui orbite magari si intersecano ma che rimangono sistemi ben distinti. Così non è, e lo si può ben comprendere anche attraverso una rilettura della genesi delle rispettive normative di riferimento in relazione allo scenario sociale ed economico in cui si sono inserite. Il presente lavoro si propone di sintetizzare i punti fondamentali necessari a contestualizzare l’attuale situazione italiana in tema di tutela della riservatezza dei dati personali all’interno del sistema dei servizi sociosanitari, con la consapevolezza che le realtà coinvolte nel processo (il settore salute, il settore tecnologico e il settore normativo) viaggiano a velocità diverse, spesso difficilmente conciliabili tra loro. Il tema dell’assistenza sociosanitaria trova infatti la sua origine in relazione all’evoluzione ed ai cambiamenti che si sono registrati nella popolazione dei Paesi cosiddetti sviluppati nel corso degli ultimi decenni e al conseguente mutamento dei bisogni che ne è derivato sotto il profilo della tipologia dei servizi necessari a garantire il benessere delle persone. Allo stesso modo, l’evoluzione della tutela della riservatezza dei dati personali, comunemente nota come privacy, ha subìto prepotentemente i cambiamenti demografici, l’introduzione di diritti fondamentali dell’Unione Europea quali la libera circolazione di persone, beni e servizi e, soprattutto, lo sviluppo e l’innovazione tecnologica. Da un lato, quindi, abbiamo un sistema che ha la necessità di trasformarsi per rispondere alla domanda di assistenza della popolazione, dall’altro lato troviamo una serie di possibilità offerte dalle nuove tecnologie che potenzialmente potrebbero essere in grado di risolvere innumerevoli problemi legati alla presa in carico di soggetti fragili con bisogni sempre più complessi, ma che necessitano di un sistema di regole e tutele in quanto divengono sempre più pervasive e dirompenti.

Prendendo le mosse da una panoramica dei decreti attuativi adottati ultimamente dal Governo, viene presentata nel volume una prima analisi del contenuto della Riforma del Terzo settore, con un'attenzione particolare al mondo socio-sanitario e assistenziale.

Già in Età classica i grandi pensatori greci hanno contribuito a tratteggiare i confini e le caratteristiche di quello che oggi chiamiamo consenso informato. Attualmente questo concetto, nato e sviluppatosi in ambito sanitario, ha assunto contenuti formali e sostanziali precisi ed imprescindibili, frutto dell'evoluzione giurisprudenziale e del contributo della dottrina, sia medica che giuridica. Attese le mutazioni del contesto socio-economico-demografico che stanno travolgendo la popolazione italiana, il concetto di consenso informato assume estrema rilevanza anche in ambito sociosanitario ed in particolare nelle strutture residenziali, quali le residenze sociosanitarie per anziani e disabili. Con questo volume si vogliono illustrare le problematiche sottese al consenso informato in tali contesti, ipotizzando dei percorsi di corretta acquisizione anche in presenza di soggetti fragili, rappresentanti legali o stati di necessità, esaminando con particolare attenzione l'ipotesi di applicazione delle misure di contenzione.

Il volume vuole presentare, agli operatori dei servizi e agli studenti, un primo approccio alla complessa tematica dei servizi socio-sanitari. Perciò delinea, con un linguaggio semplice, ma mai didascalico, un quadro chiaro dei principi fondamentali che dovrebbero garantire a quelle persone portatrici di fragilità significative (quali gli anziani non autosufficienti, i disabili, gli affetti da dipendenze ecc.) percorsi di presa in carico che assicurino tanto la tutela della loro salute quanto la qualità di vita. Il percorso affrontato dal volume si snoda quindi nel complesso assetto di competenze plurime tra attori del Sistema Sanitario (Regioni ed ASL) e attori del Sistema dei servizi sociali (Enti Locali). Il quadro proposto, certamente non esaustivo (non potendo tra l'altro entrare, per ragioni di sistematicità, nell'assetto organizzativo di ogni singola regione), vuole essere strumento di supporto alla ridefinizione in atto del sistema delle competenze e delle risorse economiche in un momento storico di grande attenzione per la cosiddetta 'long term care'.