Libri di Mariangela Ferrari

In Europa su 20 milioni di persone in vita dopo una diagnosi di tumore, 7 milioni (35%) sono soggetti che hanno avuto l’ultima diagnosi da almeno 10 anni senza recidive. In Italia su circa 3,6 milioni di persone viventi dopo una diagnosi di tumore, 1 milione (27%) è clinicamente guarito con stessa aspettativa di vita del resto della popolazione. Dopo la Risoluzione del Parlamento europeo (16 febbraio 2022) per la lotta contro il cancro, l’Italia ha varato una nuova legge – 7 dicembre 2023, n. 193 – introduttiva del diritto all’oblio oncologico, per eliminare le discriminazioni dei sopravvissuti nella fruizione dei servizi bancari e assicurativi, nelle procedure adottive e nei concorsi pubblici. Partendo dalla definizione di “diritto all’oblio” quale diritto fondamentale sviluppatosi in una terra di mezzo fra diritto alla riservatezza, diritto all’identità personale e diritto alla cancellazione dei propri dati personali, si mettono a fuoco i nuovi obblighi a carico di banche ed assicurazioni e le nuove legittime pretese dei soggetti clinicamente guariti. L’obiettivo dell’Autrice è un approfondimento rivolto non solo alla comunità scientifica, ma all’intera cittadinanza, per contribuire a formare cittadini consapevoli nell’esercizio dei propri diritti civili.

Nella monografia scientifica si ricostruisce il percorso giuridico della nota vicenda Stamina: il tema della responsabilità e della libertà nella pratica delle cd cure compassionevoli, cui viene equiparato il trattamento a base di cellule staminali mesenchimali, dopo l’ordinanza di sospensione dell'AIFA. Tribunali di tutto il Paese accolgono ricorsi presentati da pazienti incurabili secondo la scienza tradizionale per ottenere la prosecuzione e/o l’inizio della somministrazione in forza di un presunto diritto alla speranza grazie all'applicazione disinvolta della normativa vigente. Nel tentativo di trovare una soluzione, sotto la pressione mediatica e dell’opinione pubblica, il legislatore promuove la sperimentazione del metodo pur in assenza di qualsiasi prova scientifica e avallo della comunità scientifica. Analisi della responsabilità dei soggetti attivi della vicenda nel rispetto della libertà e della disciplina delle cd cure compassionevoli a tutela del diritto alla salute.