Maggioli Editore: Sociale & sanità

Il libro ha l’obiettivo di aiutare il caregiver a rispondere a questa domanda: “Come riuscire a conciliare un accudimento efficace ed amorevole con una buona qualità di vita del caregiver stesso?” Il carattere di novità dell’opera risiede nella trattazione da un punto di vista psicologico del compito del caregiver. La maggior parte dei manuali sul tema si concentra sulla malattia e sulla sintomatologia. Qui invece il mondo interno del caregiver e di chi si ammala costituisce il centro dell’interesse. La consapevolezza di ciò che accade nella psiche di entrambi i soggetti coinvolti, diventa una condicio sine qua non per svolgere un buon lavoro e per riuscire a dare l’aiuto necessario e gestire lo stress.

I tragici eventi della primavera 2020, proseguiti per molti mesi successivi, hanno reso palese anche per l’opinione pubblica le carenze della soluzione RSA per assistere gli anziani fragili. Di conseguenza si è riacceso il dibattito sulla necessità di ripensare complessivamente l’organizzazione di questa forma di assistenza, nonché la funzione svolta all’interno della rete dei servizi, come pure di riflettere sulle soluzioni alternative destinate a un’utenza meno compromessa. Il libro intende offrire un contributo quanto più possibile concreto sulla gestione di una fase transitoria sia verso progressivi adattamenti delle residenze esistenti per renderle più vivibili per chi deve trascorrervi gli ultimi anni della propria vita e per chi opera al loro interno, sia nella direzione di un consistente adeguamento del patrimonio edilizio pubblico e privato alle esigenze di sicurezza, comfort e funzionalità della popolazione anziana, affinché sia realizzabile trascorrere in un alloggio la propria vecchiaia. Particolare attenzione è rivolta, sempre nell’intento di offrire massima concretezza, al reperimento di esperienze innovative già realizzate e sperimentazioni significative. Tra gli assunti dai quali hanno preso forma i contributi raccolti nel volume rientra in primo luogo la convinzione che, dal momento che alcune gravi patologie richiedono assistenza e cura non praticabili in ambienti domestici, non sarà realistica la soppressione totale dei posti letto in RSA; si tratta ora di considerare le possibili alternative allo stato attuale. Inoltre molte tra le soluzioni individuabili richiederanno tempi non brevi di realizzazione e pertanto sarà opportuno ipotizzare una sequenza graduale di trasformazione dell’esistente verso la creazione di nuove risposte. Ulteriore criterio ispiratore è la necessità di elaborare un’ampia gamma di soluzioni alternative, data la grande eterogeneità delle situazioni e dei contesti dei destinatari, nonché l’esigenza di far maturare nei singoli e nelle famiglie forme di adattamento al nuovo, tenuto conto del fatto che non è consuetudine per i più riflettere per tempo su come trascorrere gli ultimi anni della propria esistenza. Tutto ciò avendo ben presente il fine ultimo degli interventi, ovvero la garanzia della possibilità di scelta e di autonomia dell’utente. Inoltre il carattere dinamico delle condizioni complessive di salute richiederà una grande flessibilità dei servizi, che li renda in grado di far fronte alle mutate esigenze dei singoli e delle famiglie.

Questo libro ha voluto essere il tentativo di aprire la strada a nuovi possibili interventi nell’ambito delle demenze, attraverso le intuizioni di una delle maggiori pedagogiste italiane, Maria Montessori, che forse solo ora si sta riscoprendo nel nostro paese. Una pedagogista che in un’epoca estremamente difficile riuscì a dare il giusto ruolo al mondo dell’infanzia, ma che, nella fase finale della sua vita, aveva anche compreso come il suo modello non fosse rivolto solo al bambino ma alla vita delle persone. Dopo i sessantacinque anni la demenza rappresenta il primo caso d’invalidità. Oggi sono circa 50 milioni le persone con demenza nel mondo; la previsione per il 2050 è di oltre 130 milioni. Questa realtà impone un approccio diverso, una vera e propria educazione all’invecchiamento (geragogia), ma allo stesso tempo impone anche un approccio alternativo nell’attività di assistenza all’interno delle varie strutture, che si chiamino RSA, Case di Riposo, Centri Diurni, CRA, o altro, ma anche nella vita famigliare per chi assiste da casa. Come si capirà meglio leggendo il libro, vanno affrontati gli aspetti relazionali e ambientali con una diversa sensibilità, molto più vicina al mondo dell’infanzia piuttosto che a quello dell’età adulta (che non significa infantilizzare l’anziano). Nel volume viene presentato questo diverso approccio, questa nuova visione di cura, appunto, prendendo le mosse dal concetto di retrogenesi e dalla nota Scala di Reisberg, e servendosi del pensiero di Maria Montessori. La pedagogia, e quindi la scienza dell’educazione, applicata alla vita delle persone con demenza, rappresenta un utile strumento di aiuto e sostegno che permette un rivoluzionario cambiamento nella mentalità delle organizzazioni con un miglioramento della qualità di vita delle persone ma anche dello staff. Non un nuovo metodo, ma una vera e propria visione diversa della vita nella sua interezza.

Cos’è l’inclusione sociale delle persone con disabilità? È possibile parlarne anche ora, in questo momento in cui la tempesta della pandemia sta investendo i nostri territori e la vita di molte persone? Questo testo, che è il frutto del lavoro di Immaginabili Risorse, una rete informale composta da più di 70 realtà del centro-nord Italia impegnate nel mondo della disabilità, prova a rispondere a queste due domande. Lo fa articolandosi in 2 parti: la prima parte rappresenta uno spaccato di come nei territori si sia affrontata la pandemia tratteggiato attraverso il report di una ricerca qualitativa condotta in quattro ricognizioni (effettuate da marzo a dicembre 2020) svolte con interviste e incontri di gruppo e rivolte a più di 60 servizi diurni e residenziali per persone con disabilità. Sono state così raccolte e condivise narrazioni e buone prassi, utili sia in condizioni emergenziali, sia per incentivare riflessioni su nuove modalità di intervento che potrebbero divenire parte integrante dell’ordinaria programmazione sociale. La seconda parte raccoglie i contributi teorici di autorevoli studiosi nel campo sociale e pedagogico, condivisi nell’ambito di un percorso di formazione organizzato dalla Rete e denominato “Laboratorio Metodologico”, svoltosi a Brescia tra il maggio 2019 ed il febbraio 2020 e convertito poi, a causa della pandemia, in un percorso a distanza. I temi trattati nei mesi precedenti la pandemia sono di sorprendente attualità ed utili anche per leggere, comprendere e trasformare la tragedia nella quale ci troviamo in occasione di crescita ed evoluzione. Attraversando insieme la tempesta possiamo immaginare nuovi scenari nei quali sviluppare progettualità, tra innovazione e consolidamento di nuovi apprendimenti, tracciando insieme nuove rotte verso la concreta e piena inclusione sociale delle persone con disabilità.

“Ti salverò da ogni malinconia, perché sei un essere speciale, ed io avrò cura di te”. (Franco Battiato) Il presente volume si occupa a tutto tondo del caregiver familiare, per offrire al lettore una specifica e completa caratterizzazione sul piano culturale, sociale, giuridico ed economico di “colui che quotidianamente si prende cura” delle persone care non autosufficienti. Questo significa farlo uscire dalle quinte e parallelamente riconoscerne il ruolo complesso ed articolato, che gli autori intendono agevolare e supportare rispondendo ai suoi diversi bisogni e diritti di conoscenza, informazione e comunicazione. Nel testo vengono pertanto illustrati i benefici di legge già in atto e quelli probabili futuri (tutele previdenziali e sostegno economico). Inoltre, vengono fornite informazioni clinico-assistenziali di base mirate all’acquisizione e allo sviluppo di abilità e comportamenti specifici per la gestione dei problemi legati alla non autonomia. Da ultimo, per rispondere all’esigenza di inclusione ed empowerment, sono stati messi a disposizione i riferimenti di servizi interattivi online, dedicati al contatto, alla condivisione e all’amicizia tra coloro che stanno sperimentando la stessa sofferenza. Il messaggio finale è che senza il caregiver familiare di certo tutto sarebbe più difficile.

Il volume è diviso in due parti. Nella prima vengono esplorate le istituzioni della sanità globale e sovranazionale. Da quelle giuridiche (a partire dall'Organizzazione Mondiale della Sanità) sino a quelle informali ma capaci di influenza sul settore in virtù del fenomeno della cosiddetta soft law. Nella seconda parte, dopo un excursus sulla nascita dei modelli di assistenza sanitaria, vengono presi in esame e comparati i principali sistemi sanitari in Europa, Nord America ed Asia. Il tutto tenendo sempre a mente che, quando ci si occupa di sanità, ci si avvicina alla persona nella sua interezza (materiale e spirituale) e a tutto ciò che la circonda. Perciò la discussione va dall'essenza più intima dell'essere sino alla scelta del modello di sviluppo economico e sociale.

Vivere in RSA, vivere nella quotidianità di un servizio residenziale è la questione su cui lavora il libro. Un vivere che riporta al senso di ogni vita, al di là delle patologie da cui si è affetti e delle categorie in cui si è classificati. Quali strutture e interazioni consentono ad anziani e anziane di continuare a vivere fino al momento di morire? Per produrre servizi che servano è necessario conoscere le persone, conoscersi, capire che cosa può essere soddisfacente, gradito, utile, positivo per i singoli e per il contesto. E per questo è fondamentale il riconoscimento delle soggettività, che è qualcosa di più complesso della stesura di un PAI e anche di un progetto personalizzato. Disagi e sofferenze di varia natura possono essere affrontati se le persone stesse e le loro famiglie riescono a riconoscerli e a vedersi non azzerati, atterrati e atterriti, ancora portatori di qualche sprazzo di energia, di desiderio, di comprensione, di interesse. Si tratta di portare attenzione a quello che esiste, che c’è e che è vitale, cogliendolo attraverso ascolto, osservazione, affinamento di sguardi, più che rilevare e accentuare quello che manca. Da qui anche l’importanza di orientare le RSA come servizi più aperti e interattivi con le famiglie e in generale con i territori. Un’impostazione che richiede di investire nei rapporti con il personale di base, con gli operatori sanitari e socio-sanitari che è importante siano portati a condividere l’impostazione del funzionamento della RSA, che si valorizzino nuove dinamiche tra i saperi e le conoscenze che si possono produrre nelle quotidiane interazioni tra le diverse figure e ruoli professionali.

Quante volte, nelle pubblicità di qualche realtà socio sanitaria, abbiamo visto divise inamidate, figure rilassate e visi sorridenti di operatori, infermieri e altri professionisti che si occupano di demenza? Nella vita quotidiana le cose non vanno così. E oggi, dopo lo stravolgimento epocale in cui siamo immersi, ancora di più. Spesso a fine turno molti operatori sono sfigurati dalla fatica. Turni che spesso non rispondono più a livelli di assistenza pensati e progettati anni fa. La realtà è che le persone che arrivano nelle strutture sono molto cambiate rispetto ad una volta, perché hanno già delle necessità di tipo assistenziale molto impegnative. Spesso non deambulano, sono già allettate, le disfagie sono all’ordine del giorno, la comunicazione verbale non è più il canale privilegiato. Per cui, che fare? Questo lavoro rappresenta il tentativo di ripensare completamente al senso della vita delle persone con demenza, all’interno delle strutture socio sanitarie, ma non solo. Una risposta per i professionisti del settore in particolare, ma anche per tutti coloro che si trovano a vivere l’esperienza di un loro caro che convive con la demenza. La persona affetta da demenza fa tornare alla mente la storia di Pollicino, che mentre cammina lascia delle tracce dietro di sé: per farsi scoprire? Per farsi capire? Sta a noi comprendere, attraverso l’osservazione, che cosa sta accadendo e cercare di trovare delle soluzioni, anche fossero solo per riuscire a stare accanto.

Nei libri di storia, leggeremo: “Nella prima parte del XXI secolo, la costante connessione caratterizzò la vita di tutti. Ma nei primi mesi del 2020...” La probabile verità è che fino a oggi l’impegno a globalizzare tutti gli aspetti della nostra vita aveva scongiurato la potenziale presenza di uno stress per un evento globale, rischiandolo solo in alcuni casi sanitari oppure per incidenti nucleari o terremoti, senza tuttavia mai incrociarlo. La pandemia da Covid-19 ha modificato questo quadro costruito in un trentennio di progressive aperture delle frontiere e al commercio di beni e servizi, con un primo vero test che sta risultando catastrofico per tutto il globo, con l’Italia in prima linea. Veniamo da anni in cui la spesa sanitaria è stata complessivamente crescente, ma soprattutto è stata in gran parte determinata dalla classe di pazienti affetti da patologie croniche. Viviamo più a lungo, viviamo probabilmente meglio della generazione precedente in termini di salute, ma questo benessere richiede oggi servizi sanitari e socio-sanitari che dovrebbero essere erogati in modo diverso, per numerosità ma anche per complessità. È il famoso spostamento del baricentro di cura, tema organizzativo individuato da anni senza ricadute programmatorie. E poi è arrivato anche il Covid. Nel periodo di crisi più nero dal secondo dopoguerra, il Servizio Sanitario Nazionale – ed in particolare quello lombardo ma anche di altre Regioni – è stato messo sotto una pressione che ha rischiato di far collassare l’intero Paese. Ora appare chiaro che il Welfare attuale dovrà cambiare per tenere in futuro un ritmo dato da un’emergenza sanitaria che prima non esisteva. Un rapido adattamento è assolutamente necessario. Nelle situazioni di emergenza le pecche organizzative vengono evidenziate molto più rispetto alle condizioni di lavoro normale, ove la buona volontà degli operatori tende a coprire le falle. L’inevitabile confusione che nascerà nel prossimo periodo non dovrà quindi far perdere di vista l’obiettivo per l’assistenza ai pazienti affetti da patologie croniche, ovvero monitoraggio, supporto al paziente, visione olistica. Se l’obiettivo è salvare il Servizio Sanitario Nazionale come patrimonio del nostro Paese, la sfida è decisiva.

Il libro, coordinato da Ave Gioia Buoninconti, frutto della pluriennale esperienza scientifica e didattica della medesima e della maggior parte degli autori, vuole costituire un valido strumento didattico e di supporto per gli operatori sociali: infatti, sono stati enucleati i principali ed attuali temi della parte speciale del diritto penale di interesse per la categoria, aggiornati con le recentissime modifiche normative senza tralasciare una particolare attenzione alla giurisprudenza Costituzionale e agli orientamenti della Cassazione.

Le terapie non farmacologiche si stanno felicemente sempre più diffondendo nell'accompagnare e prendersi cura di chi vive l'esperienza di un declino cognitivo, di una demenza. Esse trovano il senso e l'origine nelle cure centrate sulla persona, uno sguardo che pone accento sull'unicità di ogni essere umano che incarna una malattia che trasforma radicalmente la sua vita e quella dei suoi cari. Il libro, pensato per operatori sociali e sanitari e anche per i familiari, ha lo scopo di fornire gli elementi chiave per comprendere le principali teorie scientifiche di riferimento che spiegano il comportamento delle persone affette da demenza, non per eliminarlo, ma per coglierne il significato e trasformare ciò che è causa di malessere in un'occasione di incontro con la persona affetta da demenza nella consapevolezza e nel rispetto della sua unicità. In modo ampio e approfondito il testo offre una panoramica degli elementi fondanti le cure centrate sulla persona, dei principali modelli (Gentlecare®, Programma Montessori adattato per la demenza, Stress Model Process, modello di Kitwood centrato sulla persona), dei relativi metodi di cura e dei numerosissimi interventi possibili. Avere in mente un modello per capire meglio l'esperienza della persona affetta da demenza orienta la scelta di obiettivi, modalità, tempi, strumenti, persone da coinvolgere e azioni necessarie per realizzare un intervento efficace, elementi che rappresentano il metodo di cura. Nella sua completezza, il volume si configura come un glossario per poter valutare gli esiti di efficacia di un intervento o della terapia non farmacologica a seconda degli obiettivi "di cura" che sono stati prefissati. Le autrici prendono le mosse da domande che hanno incontrato frequentemente nella pratica clinica: quando possiamo parlare di approccio centrato sulla persona affetta da demenza? Quali benefici aspettarci? Come scegliere un intervento/ terapia non farmacologica? Quando iniziarlo o interromperlo? Quali presupposti servono? L'obiettivo è fornire rispettosamente un ventaglio di attività significative incentrate su punti di forza e sugli interessi mantenuti piuttosto che sulle perdite, per trovare gli strumenti per costruire un progetto personalizzato che tenga conto della storia di vita, degli affetti passati e presenti e del contesto nel quale la persona si trova a vivere. Ad oggi, non abbiamo risposte farmacologiche per la persona affetta da demenza. Tuttavia, possiamo – attraverso un metodo che definisce il sistema d'intervento – contribuire a diminuire le sue ansie, le sue paure e migliorare significativamente la sua qualità di vita e il benessere di chi se ne prende cura. L'esempio concreto dell'applicazione della Terapia della Bambola Empatica è una conferma di quanto sviluppare buone prassi di applicazione di una terapia non farmacologica attivi un circolo virtuoso di risultati misurabili, replicabili e duraturi.

Queste pagine vogliono essere un rispettoso contributo per il lettore, professionista dell’aiuto, volontario, caregiver, per sviluppare gli strumenti culturali e operativi per avvicinarsi alla persona non autosufficiente e al morente non solo con la massima sensibilità umana, ma anche con metodo e professionalità, e per riuscire a coniugare etica e pratica, atteggiamenti e prestazioni, visioni della vita e metodo di lavoro. L’accompagnamento alle frontiere della vita diventa un percorso relazionale importante; nella cura delle persone bisogna essere se stessi, autentici, così come si è, senza maschere o paraventi. L’uomo è un unicum: chi soffre e si avvicina alla morte, ma anche chi lo aiuta ogni giorno. Il testo affronta il tema e lo orienta verso lo sviluppo di competenze di ascolto attivo, coniugandole con i necessari atteggiamenti etici e le metodologie di valutazione e gestione dei percorsi di cura. Consigliato per la formazione di assistenti sociali, educatori, operatori socio-sanitari, psicologi, assistenti spirituali, dirigenti dei servizi. Più che utile come testo di diffusione sulle tematiche di fine-vita, in particolare per i caregiver dei malati cronici o terminali e di sensibilizzazione della cittadinanza al tema delle DAT.