Maggioli Editore: Sociale & sanità

Il contesto demografico italiano ed europeo è in continua evoluzione. I cambiamenti che si verificano in maniera rapida e costante - ancor di più nell'attuale momento storico post pandemico - impattano fortemente sulla vita delle persone e sul sistema di welfare, specialmente per quanto riguarda la fascia senior. Con l'avanzare dell'età e la comparsa di micro e macro-disabilità, l'abitazione, percepita come luogo di rifugio, spazio personale e protettivo, nel quale esprimere la propria più intima personalità, può diventare uno spazio dove le persone si sentono limitate e incapacitate; tutto ciò che circonda l'individuo all'interno dell'abitazione ha il potenziale di costituire un forte pericolo. Allo stesso tempo, raggiunta una certa soglia di disabilità, la casa può diventare una sorta di prigione che condiziona il fisico e incatena la mente. Questo volume esamina il contesto nazionale ed europeo dell'housing per senior, enfatizzando tre aspetti principali. Inizialmente osserva come il contesto sociale e normativo per l'accessibilità e l'inclusione abbiano condizionato interventi per il design di abitazioni accessibili a misura di senior. Successivamente esplora come la nuova domanda abitativa si evolverà in prospettiva della fase post-pandemica ed infine delinea possibili scenari considerando il gap economico, generazionale, la sostenibilità dei modelli assistenziali e le attitudini al consumo delle diverse generazioni. "Housing a misura di senior" si presenta come un volume informativo, che fornisce al lettore, sia esso progettista, esperto del terzo settore, o singolo cittadino, la conoscenza di base per identificare criticità e l'abilità di ricercare soluzioni user-friendly per migliorare le condizioni di vita nel contesto abitativo.

Chiunque si sia misurato con problemi complessi (organizzativi, educativi, ambientali e così via) avrà avuto ampia prova del fatto che nessuna singola agenzia - per quanto organizzata e preparata - può, da sola, farvi fronte. Da questa evidenza l'autore inizia la sua indagine - passando attraverso la conoscenza inespressa studiata da Polanyi, i pensieri lenti e veloci di Kahneman nonché i principi della complessità esposti da Morin - per arrivare a riconoscere come siano i gruppi multi-agency la formula che, meglio di altre, può aiutare a fronteggiare i problemi più sfidanti, anche se tali gruppi, nei fatti, sono tutt'altro che facili da progettare e ottenere. Se, infatti, la struttura multi-agency di un gruppo collaborativo è il risultato di un percorso culturale e organizzativo, allora occorre conoscere quale sia l'itinerario che si deve seguire per raggiungere tale struttura; il volume accompagna il lettore nella scoperta delle fasi da seguire nonché dei rischi che si possono incontrare, fino a riconoscere all'errore un valore euristico insostituibile per i gruppi collaborativi tesi alla ricerca e alla sperimentazione di soluzioni non standard. Come si legge nella postfazione di Giovanni Devastato «ripensare i quadri conoscitivi della realtà, interrogare le frontiere, oltrepassare i confini, istituire ontologie plurali con "la potenza delle menti associate" e fare tutto ciò, possibilmente, con facili equazioni esteticamente belle e gradevolmente eleganti, proprio come il nostro universo più profondo, è l'ardua ma praticabile sfida che l'autore ci lancia».

"Mio padre continua a fare sempre le stesse domande". "La mamma non ha niente da fare, sono preoccupata per la sua qualità di vita". "Mio marito si agita quando devo uscire di casa, non so cosa fare". Queste sono alcune delle sfide che quotidianamente le famiglie incontrano nel vivere con un genitore, coniuge o altro familiare con demenza. Questa guida pratica e facile da usare è progettata per aiutare i caregiver a casa a superare queste sfide quotidiane. Anche se non esiste ad oggi una possibilità di guarigione dalla demenza, esistono strategie chiare e provate che possono essere utilizzate per migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con la loro diagnosi di demenza. Queste strategie possono fare la differenza. Una guida per il caregiver che esplicita ed esplora l’uso di attività e altre tecniche per prevenire, ridurre e gestire i sintomi comportamentali che la demenza può provocare. Nel libro troverete sezioni separate inerenti alle attività di vita quotidiana, alla comunicazione efficace, alla sicurezza domestica e ai comportamenti difficili, alle modalità per far fronte all’agitazione, alle domande ripetitive, al vagabondaggio e all’irrequietezza. Verranno trattati anche argomenti quali l’incontinenza, gli atti sessualmente e socialmente inappropriati a casa e in pubblico, l’aggressività, la depressione e i disturbi del sonno. Vengono inoltre forniti fogli di lavoro per aiutare i caregiver a personalizzare i metodi. Le strategie presentate in questa guida sono state sperimentate dalle autrici Prof.ssa Gitlin e Prof.ssa Piersol nelle loro ricerche e nella pratica clinica e possono essere utilizzate nei diversi setting di cura. La figura del geriatra e del terapista occupazionale specializzato in ambito geriatrico possono fungere da facilitatori per incrementare e migliorare l’efficacia e l’efficienza delle strategie qui proposte.

La presenza delle assistenti familiari (chiamate comunemente badanti) nelle nostre famiglie è un fenomeno che in Italia ha ormai quasi 30 anni di storia. Però raramente ci si interroga sull'equità del ricorso a personale straniero per garantire l'assistenza a domicilio dei nostri anziani. La domiciliarità è un'opportunità  positiva, ma com'è possibile non tenere conto dell'impoverimento della famiglia delle assistenti familiari nei paesi d'origine senza sentirne una responsabilità morale e sociale? Gestire le difficoltà  del lavoro di cura nelle nostre famiglie e colmare il vuoto che la distanza fisica crea alle loro è una sfida difficile per le assistenti familiari. Riescono a riconfigurare i loro legami affettivi? A che prezzo? Qual è il loro modello di benessere familiare e personale? Si tratta di un benessere familiare cui sacrificano quello personale? Quale livello di consapevolezza hanno della ricaduta del loro malessere da lontananza sull'attività  di cura che svolgono per i nostri anziani, disabili, bambini? La riflessione sul fenomeno non sembra inoltre aver ancora approfondito cosa succede nelle nostre famiglie, che si trovano a far richieste onerose a queste donne, in termini di carico di lavoro e di coinvolgimento emotivo, domandando "sempre più spesso − una cura di qualità. Ma che qualità di lavoro di cura, verso persone estranee, possono erogare donne che hanno il cuore altrove? Quanto le nostre famiglie se ne accorgono? Quanto è possibile riconoscere che eticamente i nostri bisogni di cura non possono essere soddisfatti lasciando scoperti gli stessi bisogni in altre famiglie? Le famiglie italiane sarebbero disposte a riorganizzare i tempi e i modi dell'assistenza per avere da parte di una badante più serena − una migliore qualità di cura verso anziani e bambini? Si tratta di un quadro complesso di cui occorre indagare le componenti sociologiche, psicologiche ed etiche per comprenderne meglio caratteristiche, conseguenze e prospettive future.

L'attuale pandemia ha messo a nudo le fragilità del nostro sistema sanitario e rappresenta certamente uno stimolo per introdurre radicali cambiamenti nella sanità pubblica e nei processi decisionali. Ma nell'era del Covid-19 si sono poi anche esacerbate le disuguaglianze della salute. Il presente manuale vuole rappresentare una risorsa vitale per comprendere le disuguaglianze, i loro modelli concettuali e i determinanti sociali della salute. Mentre in altri paesi l'applicazione dei metodi statistici ed economici per lo studio di questi argomenti si trova già in uno stato avanzato, in Italia il processo è stato avviato per iniziativa di alcuni studiosi. Si avverte pertanto sempre di più l'esigenza di disporre di metodi rigorosi per lo studio delle disuguaglianze e questo dipenderà dallo sviluppo continuo di una ricerca metodologica che sia in grado di rispondere ad un tema di notevole rilevanza sociale oggi in Italia. La scelta dei due autori di riflettere su quanto maturato da un punto di vista metodologico dalla propria attività di ricerca testimonia con chiarezza il contributo che la statistica può offrire per quantificare le disuguaglianze della salute e per attuare idonee strategie per ridurle. Il testo pertanto: rappresenta un quadro di riferimento su concetti e costrutti delle disuguaglianze e sui loro determinanti sociali; fornisce elementi importanti che la statistica può offrire con metodi univariati, bivariati e multivariati; propone criteri per identificare priorità di azioni migliorative per la riduzione delle disuguaglianze. Come contributo scientifico nel campo della statistica sociale, il testo si rivolge ai ricercatori e studiosi, ma sarà di certo utile anche ai professionisti della sanità pubblica e agli assessorati delle varie regioni. Si rivelerà altresì valida lettura anche per studenti di scuole e corsi universitari ad indirizzo sociale, gestionale e sanitario.

Il libro ha l’obiettivo di aiutare il caregiver a rispondere a questa domanda: “Come riuscire a conciliare un accudimento efficace ed amorevole con una buona qualità di vita del caregiver stesso?” Il carattere di novità dell’opera risiede nella trattazione da un punto di vista psicologico del compito del caregiver. La maggior parte dei manuali sul tema si concentra sulla malattia e sulla sintomatologia. Qui invece il mondo interno del caregiver e di chi si ammala costituisce il centro dell’interesse. La consapevolezza di ciò che accade nella psiche di entrambi i soggetti coinvolti, diventa una condicio sine qua non per svolgere un buon lavoro e per riuscire a dare l’aiuto necessario e gestire lo stress.

I tragici eventi della primavera 2020, proseguiti per molti mesi successivi, hanno reso palese anche per l’opinione pubblica le carenze della soluzione RSA per assistere gli anziani fragili. Di conseguenza si è riacceso il dibattito sulla necessità di ripensare complessivamente l’organizzazione di questa forma di assistenza, nonché la funzione svolta all’interno della rete dei servizi, come pure di riflettere sulle soluzioni alternative destinate a un’utenza meno compromessa. Il libro intende offrire un contributo quanto più possibile concreto sulla gestione di una fase transitoria sia verso progressivi adattamenti delle residenze esistenti per renderle più vivibili per chi deve trascorrervi gli ultimi anni della propria vita e per chi opera al loro interno, sia nella direzione di un consistente adeguamento del patrimonio edilizio pubblico e privato alle esigenze di sicurezza, comfort e funzionalità della popolazione anziana, affinché sia realizzabile trascorrere in un alloggio la propria vecchiaia. Particolare attenzione è rivolta, sempre nell’intento di offrire massima concretezza, al reperimento di esperienze innovative già realizzate e sperimentazioni significative. Tra gli assunti dai quali hanno preso forma i contributi raccolti nel volume rientra in primo luogo la convinzione che, dal momento che alcune gravi patologie richiedono assistenza e cura non praticabili in ambienti domestici, non sarà realistica la soppressione totale dei posti letto in RSA; si tratta ora di considerare le possibili alternative allo stato attuale. Inoltre molte tra le soluzioni individuabili richiederanno tempi non brevi di realizzazione e pertanto sarà opportuno ipotizzare una sequenza graduale di trasformazione dell’esistente verso la creazione di nuove risposte. Ulteriore criterio ispiratore è la necessità di elaborare un’ampia gamma di soluzioni alternative, data la grande eterogeneità delle situazioni e dei contesti dei destinatari, nonché l’esigenza di far maturare nei singoli e nelle famiglie forme di adattamento al nuovo, tenuto conto del fatto che non è consuetudine per i più riflettere per tempo su come trascorrere gli ultimi anni della propria esistenza. Tutto ciò avendo ben presente il fine ultimo degli interventi, ovvero la garanzia della possibilità di scelta e di autonomia dell’utente. Inoltre il carattere dinamico delle condizioni complessive di salute richiederà una grande flessibilità dei servizi, che li renda in grado di far fronte alle mutate esigenze dei singoli e delle famiglie.

Questo libro ha voluto essere il tentativo di aprire la strada a nuovi possibili interventi nell’ambito delle demenze, attraverso le intuizioni di una delle maggiori pedagogiste italiane, Maria Montessori, che forse solo ora si sta riscoprendo nel nostro paese. Una pedagogista che in un’epoca estremamente difficile riuscì a dare il giusto ruolo al mondo dell’infanzia, ma che, nella fase finale della sua vita, aveva anche compreso come il suo modello non fosse rivolto solo al bambino ma alla vita delle persone. Dopo i sessantacinque anni la demenza rappresenta il primo caso d’invalidità. Oggi sono circa 50 milioni le persone con demenza nel mondo; la previsione per il 2050 è di oltre 130 milioni. Questa realtà impone un approccio diverso, una vera e propria educazione all’invecchiamento (geragogia), ma allo stesso tempo impone anche un approccio alternativo nell’attività di assistenza all’interno delle varie strutture, che si chiamino RSA, Case di Riposo, Centri Diurni, CRA, o altro, ma anche nella vita famigliare per chi assiste da casa. Come si capirà meglio leggendo il libro, vanno affrontati gli aspetti relazionali e ambientali con una diversa sensibilità, molto più vicina al mondo dell’infanzia piuttosto che a quello dell’età adulta (che non significa infantilizzare l’anziano). Nel volume viene presentato questo diverso approccio, questa nuova visione di cura, appunto, prendendo le mosse dal concetto di retrogenesi e dalla nota Scala di Reisberg, e servendosi del pensiero di Maria Montessori. La pedagogia, e quindi la scienza dell’educazione, applicata alla vita delle persone con demenza, rappresenta un utile strumento di aiuto e sostegno che permette un rivoluzionario cambiamento nella mentalità delle organizzazioni con un miglioramento della qualità di vita delle persone ma anche dello staff. Non un nuovo metodo, ma una vera e propria visione diversa della vita nella sua interezza.

Cos’è l’inclusione sociale delle persone con disabilità? È possibile parlarne anche ora, in questo momento in cui la tempesta della pandemia sta investendo i nostri territori e la vita di molte persone? Questo testo, che è il frutto del lavoro di Immaginabili Risorse, una rete informale composta da più di 70 realtà del centro-nord Italia impegnate nel mondo della disabilità, prova a rispondere a queste due domande. Lo fa articolandosi in 2 parti: la prima parte rappresenta uno spaccato di come nei territori si sia affrontata la pandemia tratteggiato attraverso il report di una ricerca qualitativa condotta in quattro ricognizioni (effettuate da marzo a dicembre 2020) svolte con interviste e incontri di gruppo e rivolte a più di 60 servizi diurni e residenziali per persone con disabilità. Sono state così raccolte e condivise narrazioni e buone prassi, utili sia in condizioni emergenziali, sia per incentivare riflessioni su nuove modalità di intervento che potrebbero divenire parte integrante dell’ordinaria programmazione sociale. La seconda parte raccoglie i contributi teorici di autorevoli studiosi nel campo sociale e pedagogico, condivisi nell’ambito di un percorso di formazione organizzato dalla Rete e denominato “Laboratorio Metodologico”, svoltosi a Brescia tra il maggio 2019 ed il febbraio 2020 e convertito poi, a causa della pandemia, in un percorso a distanza. I temi trattati nei mesi precedenti la pandemia sono di sorprendente attualità ed utili anche per leggere, comprendere e trasformare la tragedia nella quale ci troviamo in occasione di crescita ed evoluzione. Attraversando insieme la tempesta possiamo immaginare nuovi scenari nei quali sviluppare progettualità, tra innovazione e consolidamento di nuovi apprendimenti, tracciando insieme nuove rotte verso la concreta e piena inclusione sociale delle persone con disabilità.

“Ti salverò da ogni malinconia, perché sei un essere speciale, ed io avrò cura di te”. (Franco Battiato) Il presente volume si occupa a tutto tondo del caregiver familiare, per offrire al lettore una specifica e completa caratterizzazione sul piano culturale, sociale, giuridico ed economico di “colui che quotidianamente si prende cura” delle persone care non autosufficienti. Questo significa farlo uscire dalle quinte e parallelamente riconoscerne il ruolo complesso ed articolato, che gli autori intendono agevolare e supportare rispondendo ai suoi diversi bisogni e diritti di conoscenza, informazione e comunicazione. Nel testo vengono pertanto illustrati i benefici di legge già in atto e quelli probabili futuri (tutele previdenziali e sostegno economico). Inoltre, vengono fornite informazioni clinico-assistenziali di base mirate all’acquisizione e allo sviluppo di abilità e comportamenti specifici per la gestione dei problemi legati alla non autonomia. Da ultimo, per rispondere all’esigenza di inclusione ed empowerment, sono stati messi a disposizione i riferimenti di servizi interattivi online, dedicati al contatto, alla condivisione e all’amicizia tra coloro che stanno sperimentando la stessa sofferenza. Il messaggio finale è che senza il caregiver familiare di certo tutto sarebbe più difficile.

Il volume è diviso in due parti. Nella prima vengono esplorate le istituzioni della sanità globale e sovranazionale. Da quelle giuridiche (a partire dall'Organizzazione Mondiale della Sanità) sino a quelle informali ma capaci di influenza sul settore in virtù del fenomeno della cosiddetta soft law. Nella seconda parte, dopo un excursus sulla nascita dei modelli di assistenza sanitaria, vengono presi in esame e comparati i principali sistemi sanitari in Europa, Nord America ed Asia. Il tutto tenendo sempre a mente che, quando ci si occupa di sanità, ci si avvicina alla persona nella sua interezza (materiale e spirituale) e a tutto ciò che la circonda. Perciò la discussione va dall'essenza più intima dell'essere sino alla scelta del modello di sviluppo economico e sociale.

Vivere in RSA, vivere nella quotidianità di un servizio residenziale è la questione su cui lavora il libro. Un vivere che riporta al senso di ogni vita, al di là delle patologie da cui si è affetti e delle categorie in cui si è classificati. Quali strutture e interazioni consentono ad anziani e anziane di continuare a vivere fino al momento di morire? Per produrre servizi che servano è necessario conoscere le persone, conoscersi, capire che cosa può essere soddisfacente, gradito, utile, positivo per i singoli e per il contesto. E per questo è fondamentale il riconoscimento delle soggettività, che è qualcosa di più complesso della stesura di un PAI e anche di un progetto personalizzato. Disagi e sofferenze di varia natura possono essere affrontati se le persone stesse e le loro famiglie riescono a riconoscerli e a vedersi non azzerati, atterrati e atterriti, ancora portatori di qualche sprazzo di energia, di desiderio, di comprensione, di interesse. Si tratta di portare attenzione a quello che esiste, che c’è e che è vitale, cogliendolo attraverso ascolto, osservazione, affinamento di sguardi, più che rilevare e accentuare quello che manca. Da qui anche l’importanza di orientare le RSA come servizi più aperti e interattivi con le famiglie e in generale con i territori. Un’impostazione che richiede di investire nei rapporti con il personale di base, con gli operatori sanitari e socio-sanitari che è importante siano portati a condividere l’impostazione del funzionamento della RSA, che si valorizzino nuove dinamiche tra i saperi e le conoscenze che si possono produrre nelle quotidiane interazioni tra le diverse figure e ruoli professionali.