Libri di Massimiliano Verga

Il diritto per le persone con disabilità di scegliere come, dove e con chi vivere è sancito dall'art.19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata dall'Italia nel 2009. Nel nostro ordinamento, la nozione di "vita indipendente" compare per la prima volta nel 1998, per poi trovare, nell'ultimo decennio, uno spazio sempre più significativo, in particolare con l'approvazione della Legge 112 del 2016 (comunemente nota come legge sul “Dopo di noi”), della Legge 227 del 2021 (Delega al Governo in materia di disabilità) e dei relativi decreti attuativi del biennio 2023-2024, nonché a seguito di numerose leggi regionali. Sempre in questi ultimi anni, vengono inoltre rilasciati diversi documenti da parte dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità (nel 2016) e del Comitato Onu sui diritti per le persone con disabilità (nel 2017 e nel 2022), a testimonianza di una ulteriore centralità di questo tema in ambito nazionale e internazionale. Tuttavia, se l'attenzione del legislatore italiano, per quanto tardiva, è certamente apprezzabile, i contenuti dell'art.19 della Convenzione Onu faticano a trovare un concreto riscontro nelle vite delle persone con disabilità. All'interno di questa cornice, con uno sguardo socio-giuridico, il volume si propone, da un lato, di delineare i profili formali delle previsioni normative vigenti, cercando di mettere al contempo in rilievo sia i loro punti di forza, sia le loro criticità e, da un altro lato, proprio sotto quest'ultimo profilo, di offrire alcune possibili chiavi di lettura che consentano di comprendere come mai, allo stato attuale, tali previsioni risultino in buona parte disattese, rendendo dunque lontano il pieno riconoscimento del diritto ad una vita indipendente per le persone con disabilità.

Le biotecnologie nei settori della cura e della produzione animale e vegetale propongono situazioni nuove che prospettano rischi di lesione dei diritti fondamentali individuali e collettivi già consolidati o necessità di formulare "nuovi diritti". Con riferimento agli organismi geneticamente modificati, il volume raccoglie le riflessioni di diversi studiosi sui rischi di lesione sia dei diritti fondamentali individuali, come ad esempio il diritto alla tutela della salute e alla libertà di scelta del consumatore, sia dei diritti fondamentali collettivi, quali quelli delle future generazioni a un ambiente salubre, il diritto alla preservazione ambientale e alla biodiversità, nonché i rischi di lesione dei diritti derivanti dalla ridefinizione degli equilibri sociali ed economici, prodotta per l'appunto dalla ricerca e dalla diffusione degli ogm.

Viviamo un'epoca caratterizzata, come mai prima, da forti aspettative nei confronti della medicina e delle biotecnologie. Il progresso delle conoscenze biomediche così come, più in generale, di quelle biotecnologiche pone però, allo stesso tempo, inquietanti interrogativi in merito alla garanzia dei diritti fondamentali delle persone. Il volume presenta i risultati di una ricerca pilota volta, da un lato, a individuare i benefici, ma anche i rischi di lesione dei diritti, legati allo sviluppo delle conoscenze nel campo biomedico e biotecnologico e, dall'altro lato, a comprendere quali siano le opinioni dei professionisti - medici, biologi, genetisti, ma anche giudici - a diverso titolo coinvolti e quale il loro livello di consapevolezza rispetto alla tutela dei diritti fondamentali.

"La paternità non è un fatto di sangue. Per come la vedo io, la paternità è qualcosa d'altro: è un susseguirsi di domande e voglia di esserci. Non esiste un manuale di istruzioni sulla paternità buono per tutte le occasioni. Esiste soltanto una risma di fogli bianchi che i tuoi figli ti aiutano a riempire. Fogli pieni di inevitabili errori, poesie improvvisate, arrabbiature ricorrenti, dolci sorprese. Fogli dove giorno dopo giorno annoti i tuoi goffi tentativi di regalare loro il dono più prezioso: quello di essere liberi e di non rinunciare mai a essere se stessi. Dei miei tre figli, uno è disabile. Moreno non vede, non parla e non può capire quasi nulla di quello che gli succede intorno. Moreno non sarà mai un uomo libero, anche se io fossi il padre migliore del mondo. Perché Moreno non può scegliere. Con Jacopo e Cosimo, posso provare a mettere nelle loro tasche un gettone di libertà. Magari minuscolo e un po' ammaccato. Ma posso sperare di riuscirci. Con Moreno, invece, so che non sarà mai possibile. Insomma, ho imparato presto che alcune partite non si potranno mai vincere. (In questo, essere interisti aiuta...) E col tempo ho anche imparato che, in ogni caso, non è soltanto la tua responsabilità di padre a importi di giocarle." A due anni dalla pubblicazione di "Zigulì", Massimiliano Verga racconta gli ultimi dodici, e decisivi, anni della sua esistenza in una sorta di cronaca-riflessione sulla paternità.

"Metà di quello che ho scritto è uscito in una notte. Il resto sul tram, mentre andavo al lavoro" racconta Massimiliano Verga, padre di Jacopo, Cosimo e Moreno, un bellissimo bambino di otto anni, nato sano e diventato gravemente disabile nel giro di pochi giorni. "Così ho raccolto gli odori, i sapori e le immagini della vita con mio figlio Moreno. Odori per lo più sgradevoli, sapori che mi hanno fatto vomitare, immagini che i miei occhi non avrebbero voluto vedere. Ho perfino pensato che fosse lui ad avere il pallino della fortuna in mano, perché lui non può vedere e ha il cervello grande come una Zigulì. Ma anche ai sapori ci si abitua. E agli odori si impara a non farci più caso. Non posso dire che Moreno sia il mio piatto preferito o che il suo profumo sia il migliore di tutti. Perché, come dico sempre, da zero a dieci, continuo a essere incazzato undici. Però mi piacerebbe riuscire a scattare quella fotografia che non mi abbandona mai, quella che ci ritrae quando ci rotoliamo su un prato, mentre ce ne fottiamo del mondo che se ne fotte di noi." Queste pagine sono una raccolta di pensieri e immagini quotidiane su che cosa significhi vivere accanto a un disabile grave (la rabbia, lo smarrimento, l'angoscia, il senso di impotenza), pensieri molto duri, ma talvolta anche molto ironici, su una realtà che per diverse ragioni (disagio, comodità, pietà) tutti noi preferiamo spesso ignorare. E che forse, proprio perciò, nessuno ha mai raccontato nella sua spietata interezza.

"Metà di quello che ho scritto è uscito in una notte. Il resto sul tram, mentre andavo al lavoro" racconta Massimiliano Verga, padre di Jacopo, Cosimo e Moreno, un bellissimo bambino di otto anni, nato sano e diventato gravemente disabile nel giro di pochi giorni. "Così ho raccolto gli odori, i sapori e le immagini della vita con mio figlio Moreno. Odori per lo più sgradevoli, sapori che mi hanno fatto vomitare, immagini che i miei occhi non avrebbero voluto vedere. Ho perfino pensato che fosse lui ad avere il pallino della fortuna in mano, perché lui non può vedere e ha il cervello grande come una Zigulì. Ma anche ai sapori ci si abitua. E agli odori si impara a non farci più caso. Non posso dire che Moreno sia il mio piatto preferito o che il suo profumo sia il migliore di tutti. Perché, come dico sempre, da zero a dieci, continuo a essere incazzato undici. Però mi piacerebbe riuscire a scattare quella fotografia che non mi abbandona mai, quella che ci ritrae quando ci rotoliamo su un prato, mentre ce ne fottiamo del mondo che se ne fotte di noi." Queste pagine sono una raccolta di pensieri e immagini quotidiane su che cosa significhi vivere accanto a un disabile grave (la rabbia, lo smarrimento, l'angoscia, il senso di impotenza), pensieri molto duri, ma talvolta anche molto ironici, su una realtà che per diverse ragioni (disagio, comodità, pietà) tutti noi preferiamo spesso ignorare. E che forse, proprio perciò, nessuno ha mai raccontato nella sua spietata interezza.

L'autore ripercorre le vicende che hanno portato alla nascita del "problema droga", alla sua esasperazione e agli strumenti normativi per la sua soluzione, mentre in un secondo momento si propone di verificare gli effetti del proibizionismo "moderno" sulle dinamiche dei mercati delle droghe proibite e sui modelli di consumo. In quest'ottica, trovano anche spazio alcune riflessioni sui modelli di controllo "alternativi", quale ad esempio quello olandese, e sui "miti" che caratterizzano la percezione del fenomeno e la sua regolamentazione giuridica, quali la "teoria del passaggio", la distinzione tra droghe leggere e droghe pesanti, la nozione di dipendenza.